Les données recueillies par l’ÉCLP-2 sont sujettes à toutes les règles relatives au respect de la vie privée et à la conservation des données applicables à chaque organisation qui mène l’évaluation. L’identité des enfants doit demeurer confidentielle en tout temps. Nous recommandons que les évaluateurs de l'ÉCLP utilisent des résultats moyens groupés pour discuter des résultats avec des groupes d'enfants.Les politiques organisationnelles en regard de la diffusion des résultats d’évaluation devraient être respectées.

La participation aux évaluations de l’ÉCLP-2 devrait toujours se faire sur une base volontaire. Si un enfant ne souhaite pas participer à un ou plus d’un test, son choix devrait être respecté. Le choix de participer ou non à un test doit également être volontaire, même si ses parents ou tuteurs ont donné leur permission.

Un formulaire de consentement éclairé, signé des parents/tuteurs, et l’assentiment de l’enfant sont nécessaires à la participation à une étude. Vous trouverez un exemple de formulaire de consentement destiné aux parents à l’annexe A. Un exemple de formulaire d’assentiment de l’enfant se trouve aussi à l’annexe B. Ces exemples peuvent être utilisés comme modèles afin de rédiger les documents de consentement et d’assentiment requis par le comité d’éthique de votre organisation.

Si vous choisissez d'entrer les résultats de l'évaluation dans le système de rapport en ligne du CAPL, vous serez informé que les données que vous entrez peuvent être utilisées à des fins de recherche. Toutes les informations identifiables seront supprimées et les données dépersonnalisées seront transférées à la base de données de recherche du CAPL maintenue par l'HALO à l'Institut de recherche du Centre hospitalier pour enfants de l'est de l'Ontario (CHEO). La base de données de recherche HALO est utilisée par les scientifiques pour accroître les connaissances sur le savoir-faire physique des enfants au Canada et dans le monde. La base de données HALO et les études accédant aux informations dépersonnalisées sont examinées et approuvées par le Comité d'éthique de la recherche (CER) du CHEO. Le CER du CHEO est un comité qui comprend des personnes de différents milieux professionnels. Le Comité examine toutes les recherches liées à l'hôpital (CHEO) ou à l'Institut de recherche du CHEO qui impliquent des personnes. L'objectif du CER du CHEO est d'assurer la protection des droits et du bien-être des personnes participant à la recherche. Le travail du CER du CHEO ne vise pas à remplacer le jugement d'un parent ou d'un enfant sur les décisions et les choix qui sont les meilleurs pour lui. Les représentants du CER du CHEO pourraient examiner la base de données du CAPL dans le cadre des rôles et responsabilités du Conseil en matière de surveillance de la recherche. Des renseignements supplémentaires sur l'utilisation des données du CAPL à des fins de recherche peuvent être obtenus auprès du Dr Mark Tremblay, directeur du groupe de recherche HALO (613-737-7600, poste 4114) ; mtremblay@cheo.on.ca) ou avec le président du Comité d’éthique de la recherche du CHEO (613 737-7600, poste 3272).